Assalamualaikum dan selamat sejahtera. Anak saya Che Nur Airaa Hana disahkan menghidap penyakit genetik SMA TYPE 1(Spinal Muscular Atrophy) seawal usianya 3 bulan. Penyakit ini tersenarai dalam jenis penyakit jarang ditemui(rare disease) dan memerlukan rawatan secepat yang mungkin bagi mengelak kemerosotan tahap kesihatannya. Penyakit ini boleh mengancam nyawanya jika tidak mendapat rawatan sepatutnya sebelum usianya mencapai 2 tahun. Namun kos rawatan untuk penyakit ini tersangatlah mahal. Buat masa ini saya ingin mengumpul dana untuk kos rawatan bagi penyakit ini yang sangat mahal, dan saya tidak mampu untuk menanggungnya.

Anak saya memerlukan kos Rm40,400 sebulan untuk membeli sebotol ubat Risdiplam yang perlu diambil setiap bulan bagi membantu keadaannya agar tidak menjadi merosot. Selain itu, saya juga berharap agar anak saya berpeluang mendapat rawatan suntikan Spinraza. Namun kedua-dua jenis rawatan ini amatlah mahal dan diluar kemampuan saya. Tetapi, saya tidak akan pernah berhenti berharap dan akan berusaha sehabis daya untuk memastikan anak saya mendapat rawatan yang terbaik termasuk rawatan Zolgensma yang bernilai RM9 juta lebih.

Keadaan anak saya semakin hari semakin merosot. Buat masa sekarang saya perlu menyedut sendiri kahaknya menggunakan suction machine di rumah setiap hari kerana kahaknya semakin banyak dan menyebabkan anak saya sukar untuk menelan susu dan air liur.

Baby Airaa ingin terus hidup dan membesar secara normal seperti kanak-kanak lain di luar sana. Bantulah Baby Airaa. Dengan rasa rendah diri saya ingin memohon bantuan untuk kos rawatan dan ubatan anak saya. Semoga ada rezeki untuk Baby Airaa sembuh dari penyakit ini.